真实需求一直存在
罕见病患者的问题多元、复杂，贯穿全生命周期，真实需求一直存在，真正稀缺的，是一套能持续协作、透明推进、被更多人接力的机制。
01 /Why We Exist · 我们为什么存在
我们为什么存在
罕见病不只有医疗问题
生活、教育、就业、信息、社交和康复，都可能是病友每天真实遇到的难题。
单一专业解决不了复杂问题
医学、技术、设计、运营、传播和公益资源，需要在同一张桌子上协作。
共建机制比为爱发电更重要
把需求、进展、问题和贡献公开看见，让每个人受益，项目才有机会被继续开源接力。
共建
共建，而非「白嫖式志愿」
每一份贡献，都应该获得成长、连接、机会或合理回报。
真实
真实，而不是「正确」
真实表达问题、困难与需求，不被「情怀」和「道德感」绑架。
透明
信息透明公开
透明，协作才可能发生。需求、进展、问题与支持，公开看见。
开源
认可开源精神
开源不只是开放代码，更是开放讨论、允许接力、共同改进。
每一份贡献，都应该获得成长、连接、机会或合理回报。
开放、平等、可持续的协作，是社区存在的意义。
OPEN & DECENTRALIZED · 多元社区
开放 · 去中心化的多元社区
无论你来自哪个领域，只要有热情与创造，都能在这里找到位置，一起创造有意义的改变。
250+社区成员
1.3W社区粉丝
10+开源项目
400+AI 学习班 学员
02 /How It Works · 协作方式
一个真实需求，
一个真实需求，
是怎么变成解决方案的
以真实需求为起点，持续创造价值：每个项目都由病友或医生发起并拍板体验，共建者负责把它做出来。
以真实需求
为起点
持续创造价值
↻ 01 → 06 · 循环不止
为起点
01
真实需求
来自病友或一线医生，作为项目起点。
02
共建者认领
开发 / 设计 / 医研 / 工艺 / 传播……认领并组队。
03
小组协作
先以 1.0 的速度跑起来。
04
需求方验证
和真实的人一起验证方案。
05
病友反馈
让更多同类需求的病友用上。
06
收益回流
支撑社区可持续运营（目标）。
03 /Open Source Projects · 开源项目
从患者需求，到可交付的开源方案
10 个开源项目正在社区内生长——从硬件辅具、单病种管理平台，到 AI 诊断、基因数据分析与协作平台。
01 · 硬件辅具已开源
3D 打印辅具手套
4 个月完成 0-1 开发生产，覆盖 5 个单病种；开源方案获 1000+ 平台推荐。
4 个月完成 0-1 开发生产
5 个单病种
1000+平台推荐
02 · 患者支持开源使用中
FSHD 单病种管理平台
数据主权归患者；临床护照一键链接临床申请，AI 报告与可视化健康管理，让患者成为自己病程的第一管理者。
5 个月完成开发
200+FSHD 患者使用
03 · AI 平台内测中
罕见病 AI 信息检索平台
面向患者、家属、医生的罕见病垂直大模型，用日常语言就能提问，从搜索到理解。
5 个月研发周期
5 个病种知识库深度测试
04 · AI 诊断算法训练中
FSHD 早筛早诊 AI 工具
从表情、关键点到指标做辅助早筛，让确诊从平均 8 年缩短至 1 个月。
8年 → 1月平均确诊时间
05 · 软体仿生开发中
气动胶囊仿生肌肉工具
帮助颈肩肌萎缩病友替代传统刚性支撑，材质与形态仍在快速测试中。
软体仿生方向
测试中材质验证
06 · 科技研究一期已完成
48 小时罕见病基因黑客松
48 小时用 AI 与生信技术，帮助临床医生与患者加速找到致病基因。
48h集中攻坚
14 支赛手队伍
16 个未诊断案例
07 · 数据开源开发中
罕见病开源数据库
由患者主导、面向科研人员开源的脱敏数据库：让真实基因数据成为可共建的资源。
患者主导主动贡献
脱敏合规治理
08 · 患者支持已开源上线
AI for 罕见病学习班
把 AI 工具先送进患者和家属自己手里：通识课、科普漫画&视频、Vibe Coding 共创，由他们亲手做出自己的产品。
400+学员
20+患者 AI 产品
09 · 基因分析已开源上线
OpenRare
面向医生、遗传咨询师、患者的基因原始数据分析 Agent，让「一直没被确诊」重新可分析、可检索、可推理。
11 个月集中攻坚
13 人线下共创
10+患者案例
10 · 平台协作已开源
OpenRD 协作平台
患者提需求、开发者认领项目的开源协作平台：需求大厅 / 任务大厅 / 工作台全流程可追踪。
需求大厅
任务大厅
开源成果归档
04 /Decentralized · 去中心化协作
从单中心到共识合力，我们选择去中心化
协作不应该只有一个中心。当多个中心彼此链接、信息透明流动，罕见病社区就能形成真正的合力——每个贡献者都是一个节点，每个节点都可以成为中心。
05 /Join Us · 加入社区
人人皆可参与罕见病的贡献
不管你是什么背景——技术、医学、设计、运营、传播、教育、患者、家属，或者只是一个愿意分享想法的人——都能在 KHub 找到位置。
2500万非标准人类 · 云股东大会
EVERY NODE MATTERS · 每一个连接都产生价值
